ผู้รอดชีวิตจากมะเร็งเต้านมกับโอกาสที่เปลี่ยนแปลงสำหรับผู้หญิงผิวดำ

แฟร์ลีย์บอกเธอว่าจะมีชีวิตอยู่ได้อีกเพียง 2 ปี จึงหันไปใช้วิธีการรักษาที่ก้าวร้าวมากขึ้น ซึ่งทำให้เธอไม่มีหลักฐานว่าเป็นโรค Fairley เริ่มยอมรับการสนับสนุนมะเร็งเต้านมสำหรับผู้หญิงผิวดำ แต่แล้วในปี 2020 เธอลาออกจากงานเพื่อช่วยก่อตั้งมูลนิธิไม่แสวงหาผลกำไรชื่อ Touch, The Black Breast Cancer Alliance เพื่อช่วยเปลี่ยนกระแสของการรอดชีวิตของผู้หญิงผิวดำหลังจากได้เห็นการศึกษามากมายที่แสดงให้เห็นว่าผู้หญิงผิวดำได้รับผลกระทบจากมะเร็งเต้านมอย่างไร

กลุ่มไม่แสวงหาผลกำไรร่วมมือกับผู้ป่วย ผู้รอดชีวิต องค์กรสนับสนุน และบริษัทยา เพื่อปรับปรุงการดูแลมะเร็งเต้านมสำหรับผู้หญิงผิวดำ ในเดือนมกราคม เธอเริ่มโครงการ “เมื่อเราทดลอง” เพื่อรับสมัครผู้หญิงผิวดำสำหรับการทดลอง ตั้งแต่เดือนพฤษภาคม เธอได้คัดเลือกผู้หญิงผิวดำ 4,100 คนเข้าสู่พอร์ทัลการทดลองทางคลินิก

งานของ Fairley เกิดขึ้นเนื่องจากผู้หญิงผิวดำมีโอกาสเป็นสองเท่าของผู้หญิงจากกลุ่มเชื้อชาติและชาติพันธุ์อื่น ๆ ในสหรัฐอเมริกาที่จะถูกวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมที่ให้ผลลบสามเท่า ซึ่งเป็นชนิดย่อยเดียวกับที่เธอมี รักษาได้ยากกว่าและมีแนวโน้มที่จะแพร่กระจายไปทั่วร่างกาย

ผู้หญิงผิวดำมีแนวโน้มที่จะเสียชีวิตด้วยมะเร็งเต้านมโดยรวมประมาณ 40% ตามข้อมูลของ American Cancer Society ปัญหาใหญ่: ผู้ป่วยผิวดำคิดเป็น 12% ของผู้ป่วยมะเร็งเต้านมรายใหม่ในปี 2020 แต่มีเพียง 3% ของผู้เข้าร่วมในการทดลองทางคลินิกมะเร็งเต้านมที่นำไปสู่การอนุมัติของสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของสหรัฐอเมริการะหว่างปี 2008 ถึง 2018 ตามการศึกษาที่ตีพิมพ์ใน JAMA Oncology วารสารการแพทย์รายเดือน

เมื่อเร็ว ๆ นี้ Associated Press ได้สัมภาษณ์ Fairley เกี่ยวกับสาเหตุที่ผู้หญิงผิวดำไม่ได้มีบทบาทในการพิจารณาคดี เป้าหมายของเธอสำหรับองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร และวิธีการที่เธอได้รับแรงบันดาลใจจาก Richard Fairley บิดาผู้ล่วงลับของเธอ ซึ่งเป็นผู้นำด้านสิทธิพลเมือง บทสัมภาษณ์ได้รับการแก้ไขเพื่อความชัดเจนและความยาว

ถาม คุณเปลี่ยนแปลงชีวิตของคุณอย่างไรหลังจากตรวจพบมะเร็งเต้านม

A. ฉันต้องเรียนรู้ว่าความสงบสุขของฉันนั้นไม่สามารถต่อรองได้ และฉันได้ทำการเปลี่ยนแปลงมากมายในชีวิตของฉัน ดังนั้นฉันจึงหย่ากับสามีที่คบกันมา 30 ปี ฉันลาออกจากหุ้นส่วนธุรกิจของฉันที่คบกันมา 10 ปี ฉันขายบ้านหลังใหญ่ในชานเมืองและย้ายไปอยู่ที่ชายหาด ฉันลาออกจากงานและตั้งบริษัทของตัวเองเพื่อทำงานหาเลี้ยงตัวเองจริงๆ เพราะฉันรู้สึกว่าฉันสามารถหาเงินได้มากขึ้นเพื่อส่งลูกสาวเรียน

ถาม สถิติเหล่านี้เกี่ยวกับผู้หญิงผิวดำและมะเร็งเต้านมแสดงให้เห็นอย่างไร

A. มะเร็งเต้านมสีดำแตกต่างกัน เป็นโรคเฉพาะที่เราต้องแก้ไขแตกต่างกัน

ถาม ทำไมผู้หญิงผิวดำถึงไม่อยู่ในการทดลองทางคลินิก

อ.หมอไม่เชิญครับ พวกเขาใช้อคติโดยนัยเป็นส่วนใหญ่เพื่อรู้สึกว่าผู้หญิงผิวดำจะไม่เป็นผู้สมัครที่ดีสำหรับการทดลองทางคลินิก และประการที่สอง ความกลัว (โดยผู้หญิงผิวดำ) ต่อสิ่งแปลกปลอม… และพวกเขาพูดว่า ‘ฉันจะเอาน้ำตาลเม็ดแล้วตาย’ ไม่มีเม็ดน้ำตาลในการวิจัยโรคมะเร็ง

ถาม คุณจะพบผู้หญิงผิวดำสำหรับการทดลองของคุณได้ที่ไหน

A. ฉันอยากไปที่ที่ผู้หญิงผิวดำอาศัยอยู่ ทำงาน สวดมนต์ เล่น และสังหาร และผมต้องการเข้าถึงผู้คน….เป็นมะเร็งหรือไม่เป็นมะเร็ง และเราพบว่าเมื่อเราไปงานที่ไม่เกี่ยวกับสุขภาพ เราได้รับความสนใจมากขึ้นเพราะเราจับผิดคนและเริ่มพูดถึงมะเร็งเต้านม เราไปประชุมกันเยอะมาก และเราไปงานแสดงผมสองสามรายการ เราไปโบสถ์ และตอนนี้เรายังอยู่ที่นั่นในโลกนี้

ถาม คุณใช้พื้นฐานด้านการตลาดกับงานของคุณอย่างไร

A. ฉันใส่แบรนด์ของฉันไปทุกที่ในรูปแบบหรือแฟชั่น ไม่ว่าจะเป็นเสื้อยืดหรืออะไรก็ตาม ฉันใส่รองเท้าสีชมพูบ่อยครั้งในการสนทนาเหล่านี้ แต่จริงๆ แล้วฉันเข้าใกล้มันด้วยไหวพริบเชิงกลยุทธ์ ดังนั้นข้อความและคำพูดและภาพทั้งหมด ทุกสิ่งที่เราใส่เข้าไปในตลาดที่เราลงแรงทำเพื่อให้แน่ใจว่าเรามีคำที่เหมาะสม ภาพที่เหมาะสม คนที่เหมาะสม วิดีโอที่เหมาะสม เพื่อให้ข้อความของเราครอบคลุม ด้วยวิธีที่ชัดเจนและรัดกุม

Q. เป้าหมายของคุณสำหรับ Touch คืออะไร?

A. เป้าหมายอันสูงส่งของฉันสำหรับ Touch คือการทำให้การทดลองทางคลินิกเป็นตัวแทนที่สอดคล้องกับภาระของโรค และทำให้เป็นคำสั่ง ดังนั้น ถ้าฉันกำลังทดสอบยาสำหรับมะเร็งเต้านมแบบทริปเปิลเนกาทีฟ มันจะสะท้อนถึงจำนวนของผู้หญิงผิวดำที่เป็นโรคนั้น และถ้าฉันทำให้มะเร็งเต้านมหายไปได้ ฉันจะทำให้มันหายไปในพริบตา แต่ฉันต้องการความเท่าเทียมกันของอัตราการเสียชีวิตสำหรับผู้หญิงผิวดำ เราสมควรได้รับวิทยาศาสตร์ เราสมควรได้รับยาที่ทำงานในร่างกายของเรา

Q. คุณได้รับแรงบันดาลใจจากพ่อผู้ล่วงลับของคุณอย่างไร?

A. พ่อของฉันเป็นผู้นำด้านสิทธิพลเมืองที่น่าทึ่ง เขายืนเคียงข้างมาร์ติน ลูเทอร์ คิง เขาเป็นหนึ่งในคนที่ทำเรื่อง Ruby Bridges ซึ่งเขาจะขับรถพาเด็กผิวดำไปโรงเรียนสีขาวในวันแรกของการเปิดเรียนเมื่อพวกเขารวมโรงเรียนเข้าด้วยกัน แต่เขาเป็นผู้มีอำนาจ และเขาสอนสิ่งที่สำคัญจริงๆ แก่ฉัน: ไม่ไม่ใช่คำตอบ และเขากล่าวว่า ‘ถ้าคุณคิดไม่ออก แสดงว่าคุณยังคิดไม่หนักพอ’

ติดตามแอนน์ ดิ อินโนเซนซิโอ: http://twitter.com/ADInnocenzio