คุณภาพชีวิตและสุขภาพจิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพครอบครัวของเด็กและวัยรุ่นที่เป็นโรคหายาก

เด็กจำนวนมากขึ้นที่มีความผิดปกติที่หายากได้เข้าถึงตัวเลือกการรักษาที่เป็นไปได้โดยการพัฒนาเทคโนโลยีทางพันธุกรรมและเภสัชวิทยาและการดูแลเด็ก คุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ (HRQoL) และสุขภาพจิตของกลุ่มที่มีความบกพร่องนี้และพี่น้องของพวกเขามีความสำคัญเพิ่มขึ้น แม้ว่าข้อเท็จจริงที่ว่าตัวเลือกการรักษาในปัจจุบันส่วนใหญ่จะเป็นการประคับประคอง ประชากรที่สนใจในการวิจัยประกอบด้วยเด็กและวัยรุ่นที่พึ่งพาเทคโนโลยีและเป็นโรคที่หายาก HRQoL ของเด็กได้รับการประเมินโดยใช้ DISABKIDS (DCGM-37) และ KIDSCREEN-27 ในการออกแบบการสังเกตแบบภาคตัดขวาง และสุขภาพจิตได้รับการประเมินโดยใช้แบบสอบถามจุดแข็งและความยากลำบาก (SDQ) โดยเด็ก ผู้ปกครอง และพี่น้องของพวกเขา ผลการวิจัยจากกลุ่มศึกษาเปรียบเทียบกับสถิติเปรียบเทียบ ผลลัพธ์ของการวัดระดับย่อย HRQoL เกือบทั้งหมดสำหรับเด็กที่ได้รับผลกระทบนั้นต่ำกว่าค่าเฉลี่ยอย่างมีนัยสำคัญ ตามรายงานจากทั้งเด็กและผู้ปกครอง เมื่อพิจารณาสุขภาพจิตจากมุมมองของผู้ปกครอง ระดับย่อยได้รับผลกระทบมากกว่าเมื่อมองผ่านสายตาของเด็ก ในด้านสุขภาพจิต พี่น้องไม่ได้แสดง HRQoL ลดลงและแสดงความผิดปกติทางพฤติกรรมน้อยกว่ามากและมีความประพฤติชอบในสังคมมากกว่าค่าเฉลี่ย คุณภาพชีวิตทรัพยากรมนุษย์ (HRQoL) และสุขภาพจิตดูเหมือนจะด้อยลงเป็นพิเศษในเด็กและวัยรุ่นที่มีความผิดปกติไม่ปกติ ทักษะทางสังคม พฤติกรรมทางสังคม และความสัมพันธ์ที่ดีกับเพื่อนอาจเป็นเป้าหมายหลักของการแทรกแซง

แหล่งที่มา: bmcpediatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12887-022-03663-x